Autour du Grand Manuel de Psycho-Oncologie de l’enfant et de l’adolescent : entretien avec Marie Vander Haegen

En ce mois d’avril, entre deux giboulées, nous avons rencontré Marie Vander Haegen, docteure en psychologie de la santé, chercheuse et chargée de cours à la HE Vinci et Maître de Conférences à l'Université de Liège. Son sourire, son enthousiasme et son énergie sont terriblement communicatifs : pas de doute, cette jeune femme solaire doit captiver ses auditoires.

Pour le VMag, elle évoque le Grand Manuel de Psycho-Oncologie de l’enfant et de l’adolescent, qu’elle a publié avec Cécile Flahault et Gabrielle Marioni aux Editions Dunod. Le premier du genre écrit en français, 19 ans après la parution du premier livre anglophone Pediatric Psycho-oncology.

Bonjour Marie. Peux-tu présenter ton parcours en quelques étapes-clés ?

Bonjour Emmanuelle, j’ai étudié ici à la HE Vinci – anciennement Institut Libre Marie Haps (ILMH) - avant de continuer un master (spécialité approfondie) à l’Université de Louvain-la-Neuve et ma thèse de doctorat à l’Université de Liège. Aujourd’hui, je suis chargée de cours sur le campus d’Ixelles et j’y enseigne depuis plus de 12 ans, d’abord dans le département d’Assistant en Psychologie puis dans d’autres départements (audiologie et logopédie).

En décembre 2017, j’ai présenté ma thèse de doctorat à l’ULiège (avec les félicitations du jury). Ma thèse de doctorat portait sur l’ajustement des parents d’un enfant en rémission de cancer. Cette recherche s’intéressait à investiguer l’ajustement psycho-émotionnel (anxiété, dépression, inquiétudes, somatisations) en lien avec le facteur de risque d’intolérance à l’incertitude et ses enjeux dans des processus neurocognitifs (orientation de l’attention et inhibition cognitive) chez les parents. Depuis toute jeune, la thématique du cancer de l’enfant m’a toujours beaucoup intéressée. Mon travail de fin d’études, ici à la HE Vinci, était d’ailleurs déjà consacré à la résilience chez les enfants atteints de leucémie.

D’où est née l’idée de publier un tel manuel ? Quel est le sens de ce projet éditorial ? Peux-tu nous raconter le lien avec ton propre parcours professionnel ?

D’abord, c’est un constat personnel émanant de ma thèse de doctorat. Aucun livre rassemblant tous les enjeux et toutes les spécificités du cancer de l’enfant et de l’adolescent en un seul lieu... n’existe ! Et puis c’est aussi une histoire de rencontres faites lors de colloques ou de congrès autour de mon sujet de recherche. Le monde du cancer de l’enfant est un milieu professionnel large mais en même temps extrêmement restreint avec un réseau de contacts où l’on se connaît (presque tous). J’ai eu en effet la chance de rencontrer plusieurs collègues françaises, dont Cécile Flahault avec qui j’ai tout de suite accroché. Nous sommes toutes deux des « boulimiques du travail » (rires).

Ensemble, nous nous sommes interrogées sur le fait qu’il n’existait aucun ouvrage francophone de psycho-oncologie de l’enfant et de l’adolescent. Il y avait de nombreux articles publiés dans des revues spécialisées mais pas de manuel qui centralise les enjeux de cette clinique de terrain très spécifique. Je lui ai donc proposé de nous lancer dans l’aventure, elle m’a suivie et m’a fait confiance. Le projet est ainsi né pendant la pandémie de COVID-19 (septembre 2021).

Il a fallu aller chercher et rassembler des collaborateurs autour du projet d’écriture du manuel, c’était un sacré défi, un défi ambitieux ! Finalement, nous avons pu en mobiliser plus d’une cinquantaine et nous les avons contactés en fonction de leurs champs d’expertise (ex. oncologues, infirmiers, psychologues cliniciens, neuropsychologues, psychomotriciens, etc.). Travailler sur un continuum clinique était pour nous un enjeu essentiel dans la structure du manuel car la prise en charge des patients a beaucoup évolué ces dernières années. Le livre aborde en effet la thématique depuis l’annonce du diagnostic jusqu’aux soins palliatifs et au processus de deuil. Le manuel met à jour les enjeux pour le patient mais également ses proches (parents, fratrie, grands-parents) mais aussi les spécificités psychologiques (ou autres) des procédures médicales (ex. greffe) et des types de cancer (ex. leucémies, tumeurs cérébrales, etc.). Au final, de très nombreux experts renommés dans leur discipline ont contribué à cette toute première édition francophone, amenant un regard pluridisciplinaire sur la question du cancer de l’enfant et de l’adolescent. Nous avons été vraiment touchées d’avoir reçu de si nombreuses contributions, c’était un beau projet et un beau défi relevé !

Quels sont les lecteurs de ce ‘Grand Manuel’ de plus de 700 pages ? A qui s’adresse-t-il ?

L’ouvrage répond à un besoin du terrain et s’adresse à un très large lectorat : depuis les psychologues, les autres acteurs (infirmiers, logopèdes, psychomotriciens, etc) et futurs acteurs de la santé (étudiants, doctorants) jusqu’à nos anciens patients, aux parents et à l’entourage des enfants ou ados qui ont un cancer ou ont eu un cancer. Nous avons essayé de vulgariser le propos au maximum pour rendre celui-ci accessible au plus grand nombre et faciliter la lecture de chacun, quel que soit son bagage et son horizon.

Chaque lecteur fera bien sûr un usage particulier de cet ouvrage qui permet de trouver réponse à ses questionnements.

Comment a été reçu ce manuel par les différents publics à sa sortie ? Avez-vous déjà des retours ?

Le livre, sorti en septembre 2023, est encore un nouveau-né. Nous entendons qu’il est de plus en plus intégré dans certains services d’hôpitaux francophones (Belgique, France et Québec). Pour l’instant, nous avons davantage de retours positifs des professionnels. Il faudra encore en assurer une large promotion, c’est aussi le travail de notre éditeur à Paris. Et nous aurons encore dans les mois qui viennent l’occasion de le présenter au monde professionnel via des manifestations diverses (congrès ou conférences) en Belgique ou à l’étranger, ce qui permettra de le faire connaître plus largement encore.

Pour les étudiants, le manuel est disponible ici, à la bibliothèque du campus d’Ixelles. Certains étudiants pourront ainsi l’emprunter si besoin pour leurs différents travaux.

Enfin - et pour la petite histoire - suite à une interview sur la Première (RTBF) où j’ai été invitée à parler de notre manuel, j’ai été contactée par une étudiante en Soins infirmiers de la HE Vinci qui étudie sur le campus de Woluwe. Je suis aujourd’hui sa « conseillère scientifique ». Son sujet est consacré aux ajustements des fratries dont le frère ou la sœur est hospitalisé(e) en soins palliatifs. Cela a permis déjà de créer certains liens et de jeter des ponts avec d’autres départements de l’institution. Nul doute qu’il puisse y en avoir d’autres à l’avenir !

Bibliographie

Grand manuel de psycho-oncologie de l’enfant et de l’adolescent : https://www.dunod.com/sciences-humaines-et-sociales/grand-manuel-psycho-oncologie-enfant-et-adolescent

Marie Vander Haegen est également :

• Maître de Conférences à l’ULiège, Unité de recherche : RUCHE : Unité Research Unit for a life-Course perspective on Health and Education ;
• Collaboratrice scientifique à l’ULiège, Unité de psychologie de la santé ;
• Collaboratrice scientifique à l’Université Paris Cité, Sorbonne cité / Laboratoire LPPS : Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé ;
• Experte mandatée par Sciensano (EBCP - Europe’s Beating Cancer Plan) – Commission européenne ;
• Membre du comité éditorial de la Revue de Psycho-Oncologie (Lavoisier).